Patrick Dorneles, um ‘raro’ da Paraíba na Câmara Federal

A Paraíba deve ter na Câmara dos Deputados, a partir da próxima semana, um representante que é referência na luta pelos direitos de pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas. Trata-se de Patrick Dorneles (PSD), suplente que assumirá a cadeira com a licença do titular do mandato, o deputado Pedro Cunha Lima (PSDB).

Dorneles obteve 13.809 votos nas eleições de 2018, mas é reconhecido há mais de 10 anos pela luta em favor de seus semelhantes, com campanhas que repercutiram em todo o país, em prol dos ‘raros’.  Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV, e assumirá o mandato justamente no mês em que é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras.

Em 2017, Patrick foi entrevistado pelo autor do blog para uma pauta que tinha como foco a superação, em reportagem produzida para a TV Cabo Branco. Na ocasião, ele foi chamado de ‘Patrick, jovem exemplo’, nome que segue até hoje registrado no celular deste jornalista. Dorneles lutava pela aquisição de medicamentos que garantiriam a sobrevivência dele e de seus amigos raros.

Segundo a assessoria do deputado Pedro Cunha Lima, que vai se licenciar por 120 dias, o gesto em dar a oportunidade a Patrick tem como objetivo sensibilizar para o tema gestores, profissionais de saúde e população. Patrick Dorneles foi homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Aos 24 anos, já participou de inúmeras audiências públicas no Congresso.

Com a licença de Pedro Cunha Lima, o suplente Rafafá é que deveria assumir a vaga na Câmara, mas em entendimento com Pedro, abriu-se o espaço para Patrick exercer o cargo. Dorneles assume o mandato no mês em que acontece o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras. Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a data tem o objetivo de chamar a atenção para a necessidade da inclusão na sociedade das pessoas com deficiência e doença.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), numa escala de 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

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