O deputado federal paraibano Patrick Dorneles (PSD), referência na luta pelos direitos de pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas, terá um encontro com o presidente Jair Bolsonaro (PL) e com o ministro da saúde, Marcelo Queiroga, nesta quinta-feira (03), em Brasília.
O mais novo parlamentar, que assumiu o mandato com a licença do titular Pedro Cunha Lima (PSDB) por 120 dias, é convidado especial para a cerimônia alusiva ao Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, a ser realizada às 17h, no Salão Nobre do Palácio do Planalto.
Patrick é primeira pessoa com uma síndrome rara e grave a exercer o mandato no Congresso. No evento com Bolsonaro e Queiroga, ele terá a oportunidade de fazer um discurso. “Sempre em minhas falas procuro chamar atenção de algo importante”, adiantou em resposta ao blog.
Reconhecido há mais de 10 anos pela luta em favor de pessoas com síndromes raras, Dorneles convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV e já é conhecido da família presidencial pelas reivindicações para o público dos ‘raros’.
Patrick já teve encontros anteriores com Bolsonaro, de quem é eleitor e aliado politicamente. No mês passado, ele participou da inauguração de mais uma etapa do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, em João Pessoa, ao lado da primeira-dama Michelle.
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