O deputado federal paraibano Patrick Dorneles (PSD) fez discurso, nesta quinta-feira (03), na cerimônia alusiva ao Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, no Salão Nobre do Palácio do Planalto. O evento contou com as participações do presidente Jair Bolsonaro (PL) e do ministro da saúde, Marcelo Queiroga.
“Esse governo promove a inclusão, não somente porque estou tendo voz nesse momento”, disse Dorneles, que atua na luta pelos direitos de pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas. “Esse governo promove a inclusão, pois as pessoas que constroem esse governo têm um coração raro”, afirmou ao elencar conquistas obtidas nos últimos 3 anos.
Patrick assumiu o mandato com a licença do titular Pedro Cunha Lima (PSDB) por 120 dias. Trata-se da primeira pessoa com uma síndrome rara e grave a exercer o mandato no Congresso. Ele fez agradecimentos ao ministro da saúde, Marcelo Queiroga, à Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, e à primeira-dama, Michelle Bolsonaro, por darem visibilidade à causa.
Cobranças
O deputado também fez cobranças. Ele apelou à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao Sistema Único de Saúde (Conitec) a liberação de uma das medicações necessárias para a sobrevivência das pessoas com doenças raras. “Se não houver mudança nesse posicionamento, as famílias vão assistir a morte dos seus filhos, mesmo havendo uma medicação para impedir essa terrível dor”, disse.
Caderneta do raro
Na cerimônia desta quinta-feira (03), o Governo Federal lançou a Caderneta do Raro, por meio do Ministério da Saúde. O documento deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.
De acordo com o Governo Federal, ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso. O documento também traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras.
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